Vall d'Hebron coordina la Plataforma Europea de Malalties Rares de la Sang (European Rare Blood Disorders Platform, ENROL), el registre europeu de pacients de la Xarxa Europa de Referència ERN-EuroBloodNet, l’objectiu de la qual és agrupar una quantitat suficient de dades de pacients afectats per malalties hematològiques rares per fomentar la recerca i realitzar una vigilància epidemiològica. A finals de maig, es va organitzar una reunió de clausura de la primera fase del projecte, en què van participar cent persones, entre metges, representants d’associacions de pacients i agents institucionals, procedents de 15 Estats membres de la Unió Europea, cosa que demostra el creixent interès per aquesta iniciativa.

Durant els tres primers anys des de la seva posada en marxa, el registre ENROL ha estat cofinançat pel Programa de Salut de la Unió Europea (GA 947670) i dirigit per un Consorci Europeu coordinat per l’Hospital Universitari Vall d’Hebron i el Vall d’Hebron Institut de Recerca (VHIR) (amb Maria del Mar Mañú Pereira) juntament amb l’Hôpital Erasme - Université Libre de Bruxelles (ERASME / LHUB-ULB) a Bèlgica (amb Béatrice Gulbis), el Cyprus Institute of Neurology and Genetics (CING) (amb Petros Kountouris), i Assistance Publique - Hôpitaux de Paris (AP-HP), Hôpital Saint-Louis a França (amb Pierre Fenaux).

A la reunió virtual, de mig dia de durada, es va presentar una visió general de l’extensa feina feta fins a la data. Com que recopilar suficients dades de pacients de malalties rares pot ser un repte, ENROL ha desenvolupat una estratègia per connectar i facilitar l’actualització dels registres de malalties hematològiques rares existents a Europa. A més, promou la creació d’altres de nous quan i on falten.

Seguint aquesta estratègia, ENROL ha aconseguit connectar-se amb RADeep, la Plataforma Epidemiològica Europea de Trastorns Anèmics Rars, i promoure la creació de dos nous subregistres en dues àrees específiques: EU-Blast (European Blastic Plasmacytoid Dendritic Cell Neoplasm Network) i TWIST (enfermedad de von Willebrand).

A més, ENROL s’ha posicionat com un agent clau a Europa per reforçar l’ús i la reutilització de les dades sanitàries sobre malalties hematològiques rares amb la finalitat d’oferir la millor assistència sanitària i la millor recerca, col·laborant amb els següents projectes finançats per la UE relacionats amb la reutilització de les dades de pacients:

• IMPACT-AML: Programa Marc i Assaig Clínic Pragmàtic per a la Leucèmia Mieloide Aguda en Recaiguda Refractària, coordinat per Giovanni Martinelli a l’IRCCS Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori "Dino Amadori" -IRST S.r.l. a Itàlia
• GenoMed4ALL: Genòmica i Medicina Personalitzada per a tothom a través de la Intel·ligència Artificial en Malalties Hematològiques, coordinat per Federico Álvarez de la Universidad Politécnica Madrid (casos d’ús: Anèmia Falciforme, i Síndromes Mielodisplàsics).
• SYNTHEMA: Generació sintètica de dades hematològiques sobre marcs informàtics federats, coordinat per Federico Álvarez de la Universidad Politécnica Madrid (casos d’ús: Malaltia de Cèl·lules Falciformes i síndromes Mielodisplàsics).

En la següent fase de la seva implementació, ENROL continuarà amb la recopilació de dades, però també compartirà dades (dades anomitzades i pseudoanonimitzades en l'àmbit de pacient), amb terceres parts autoritzades amb la finalitat de proporcionar als investigadors i a les parts interessades l'oportunitat de beneficiar-se de la feina feta. A més, s’ha creat un Comitè d’Accés a les Dades (CAD) que avaluarà les sol·licituds de dades.

Els investigadors confien que la propera fase del projecte ENROL contribueixi a millorar la vida i l’estat dels pacients europeus afectats per malalties hematològiques rares.