Durante una semana, acogerá las evaluaciones presenciales de 35 familias con el objetivo de comprender mejor la evolución de la enfermedad y contribuir al desarrollo de nuevas terapias.

La jornada puso el foco en los avances en terapias modificadoras de la enfermedad y en el valor de las alianzas entre pacientes y profesionales para impulsar una atención y una investigación más participativas.

La donación permite profundizar en la caracterización de los pacientes con esta enfermedad minoritaria, identificar nuevos biomarcadores y explorar terapias innovadoras.

Vall d'Hebron es un centro de referencia en enfermedades minoritarias tanto a escala estatal como internacional, tanto en la asistencia a los pacientes como en la investigación de mejoras en su tratamiento y diagnóstico.

Se ha logrado financiación para 43 proyectos en las convocatorias de Proyectos de I+D+I en Salud, Desarrollo Tecnológico en Salud e Investigación Clínica Independiente

El proyecto tiene como objetivo mejorar la prevención, el diagnóstico y el tratamiento mediante la biomedicina computacional, las terapias innovadoras y la transferencia del conocimiento a la práctica clínica.

Esta edición se ha centrado en las controversias en el ámbito, tanto desde el punto de vista del manejo y tratamiento de las patologías, como también del diagnóstico genético.

Comprender la historia natural de la enfermedad ayudará a diseñar ensayos clínicos y desarrollar nuevas terapias que mejoren la calidad de vida de los pacientes.