Vés al contingut

Teràpies i Innovació en Neuropediatria i altres malalties rares pediàtriques

Moltes malalties minoritàries d'origen genètic afecten el desenvolupament neurològic en infants i adolescents, causant problemes motors greus i difícils de tractar.

El nostre equip utilitza un enfocament multidisciplinari per desenvolupar tractaments personalitzats basats en una medicina de precisió segons els següents objectius:

  • Diagnòstic precoç i de precisió aplicant avenços tecnològics en genètica i imatge del sistema nerviós.
  • Desenvolupament clínic i preclínic de teràpies avançades (teràpies gèniques, oligonucleòtids antisentit, neuromodulació...) i facilitació de l'accés a les ja disponibles.
  • Programa d'estimulació cerebral profunda per al tractament simptomàtic de trastorns del moviment refractaris.
  • Innovació tecnològica i transformació digital de les malalties rares.

El nostre equip promou la investigació clínica i translacional en programes d'atenció hospitalària que són referència del sistema de salut nacional i tenen l'acreditació de CSUR. Aquests inclouen unitats especialitzades en Distonia i altres Trastorns del Moviment, Atàxies i Paraparesies, la Unitat de Medicina Fetal per al Diagnòstic Prenatal de Malalties Neurològiques i el grup de Teràpia Gènica per a patologia Neuromuscular. A més, els nostres investigadors lideren projectes en el marc de la Xarxa Europea de Malalties Neurològiques Rares (ERN-RND).

Projectes

TACTIC: Explorando soluciones a los retos de salud mediante ciencia disruptiva, terapias avanzadas y medicina de sistemas

IP: Begoña Benito Villabriga
Col·laboradors: Carmen Escudero Iriarte, Laia Ventura i Expósito, Susana Otero Romero, Ignacio Ferreira González, José Antonio Barrabés Riu, Carlos Nos Llopis, Pablo Velasco Puyó, Jose Fernando Rodríguez Palomares, María Rosario Pérez- Torres Lobato, Sunny Malhotra Sareen, Belen Perez Dueñas, Jaume Sastre Garriga, Joan López Hellin, Antonia Sambola Ayala, Jordi Rio Izquierdo, Nuria Rivas Gandara, Jordi Perez Rodon, Aroa Soriano Fernández, Manuel Comabella Lopez, Antonio Rodríguez Sinovas, Gisela Teixido Tura, Antonia Pijuan Domenech, Roser Ferrer Costa, Joaquin Seras Franzoso, Carmen Tur Gomez, Maria Cristina Díaz de Heredia Rubio, Laia Yañez Bisbe, Julia German Cortes, Maria Jose Pérez García, Miguel Segura Ginard, Diego Baranda Martínez-Abasca, Cristina Auger Acosta, Neus Bellera Gotarda, Herena Eixarch Ahufinger, M Mar Mañu Pereira, Deborah Pareto Onghena, Lorena Valero Arrese, Aitor Uribarri Gonzalez, Jordi Bañeras Rius, Alex Rovira Cañellas, Mar Tintore Subirana, Bruno García del Blanco, Maria Teresa Salcedo Allende, Marisol Ruiz Meana, Ana Belén Méndez Fernández, Xavier Montalban Gairín, Simon Schwartz Navarro, Anna Llort Sales, Carmen Espejo Ruiz, Raquel Hladun Alvaro, Angels Alcina Mila, Sandra Mancilla Zamora, Zamira Vanessa Diaz Riascos, Ana Zabalza de Torres, Marc Miquel Moltó Abad, Javier Inserte Igual, Luciana Midaglia Fernandez, Elizabeth Pando Rau, Gabriela Guillén Burrieza, Ana Laura Cazurro Gutierrez, David Gómez Andrés, Alvaro Cobo Calvo, Alvaro Calabuig Goena, Joaquin Castillo Justribo, Lydia Dux-Santoy Hurtado, Lucas Moreno Martín-Retortillo, Andres Miguez Gonzalez, Josep Roma Castanyer, Laura Dos Subirá, Nicolás Miguel Fissolo, Maria Nazarena Pizzi, Tian Tian, Fernanda Raquel Da Silva Andrade, Diana Fernandes de Rafael, Andrea Guala
Entitat finançadora: Instituto de Salud Carlos III
Finançament: 2494527.53
Referència: FORT23/00034
Durada: 01/01/2024 - 31/12/2027

Neurologia infantil

IP: Alfons Macaya Ruíz
Col·laboradors: Laia Ventura i Expósito, Belen Perez Dueñas, Laura Costa Comellas, Neurologia infantil, Francina Munell Casadesus, Anna Marcé Grau, Miquel Raspall Chaure, Mireia del Toro Riera, Julia Sala Coromina, Ana Felipe Rucián, Ana Laura Cazurro Gutierrez, David Gómez Andrés, Amaia Lasa Aranzasti, Lucy Dougherty de Miguel
Entitat finançadora: Agència Gestió Ajuts Universitaris i de Recerca
Finançament: 0.01
Referència: 2021 SGR 01171
Durada: 01/01/2022 - 30/06/2025

Distrofia muscular congénita tipo 1A: inhibición de la fibrosis y corrección mediante edición génica

IP: Jordi Barquinero Mañez
Col·laboradors: Laura Costa Comellas, Francina Munell Casadesus, David Gómez Andrés, Rocío Piñera Moreno, Maria Pallares Masmitja
Entitat finançadora: Instituto de Salud Carlos III
Finançament: 117370
Referència: PI22/01027
Durada: 01/01/2023 - 31/12/2025

Análisis genético y molecular de la distonía mioclónica

IP: Belen Perez Dueñas
Col·laboradors: Ana Laura Cazurro Gutierrez, Judit Álvarez González
Entitat finançadora: Agència Gestió Ajuts Universitaris i de Recerca
Finançament: 67425.41
Referència: AGAUR/BEQUESFIPREDOC/2022/CAZURRO
Durada: 01/04/2022 - 31/03/2025

Publicacions

Patient and caregiver experiences with pantothenate kinase-associated neurodegeneration (PKAN): results from a patient community survey.

PMID: 37653408
Revista: Orphanet Journal of Rare Diseases
Any: 2023
Referència: Orphanet J Rare Dis. 2023 Aug 31;18(1):257. doi: 10.1186/s13023-023-02869-1.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Chroscinska-Krawczyk, Magdalena; Chroscinska-Krawczyk, Magdalena; Cwyl, Maciej; Escolar, Maria Luisa; Jurecka, Agnieszka; Klopstock, Thomas; Klucken, Angelika; Lopez, Antonio; Lopez, Antonio; Mercimek-Andrews, Saadet et al.
DOI: 10.1186/s13023-023-02869-1

Gastrointestinal pirfenidone adverse events in idiopathic pulmonary fibrosis depending on diet: the MADIET clinical trial.

PMID: 37857429
Revista: EUROPEAN RESPIRATORY JOURNAL
Any: 2023
Referència: Eur Respir J. 2023 Oct 19;62(4):2300262. doi: 10.1183/13993003.00262-2023. Print 2023 Oct.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Altres (cartes a l'editor, abstracts, correccions, etc.)
Autors: Adam, Margaret P; Antoniou, Katerina; Aviles, Victoria; Bachs, Anna; Bermudo, Guadalupe; Blau, Hannah; Bonella, Francesco; Carmody, Leigh C; Chan, Lauren E; Gargano, Michael A et al.
DOI: 10.1183/13993003.00262-2023

2024 Recommendations for Validation of Noninvasive Arterial Pulse Wave Velocity Measurement Devices.

PMID: 37975229
Revista: HYPERTENSION
Any: 2023
Referència: Hypertension. 2023 Nov 17. doi: 10.1161/HYPERTENSIONAHA.123.21618.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Adam, Margaret P; Avolio, Alberto P; Barbosa, Eduardo C D; Baulmann, Johannes; Bianchini, Elisabetta; Blau, Hannah; Boutouyrie, Pierre; Bruno, Rosa Maria; Carmody, Leigh C; Chan, Lauren E et al.
DOI: 10.1161/HYPERTENSIONAHA.123.21618

Clinical improvements after treatment with a low-valine and low-fat diet in a pediatric patient with enoyl-CoA hydratase, short chain 1 (ECHS1) deficiency.

PMID: 36064416
Revista: Orphanet Journal of Rare Diseases
Any: 2022
Referència: Orphanet J Rare Dis. 2022 Sep 5;17(1):340. doi: 10.1186/s13023-022-02468-6.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Baide-Mairena, Heydi; Flores-Rojas, Katherine; Gil, Angel; Gil-Campos, Mercedes; Lopez-Laso, Eduardo; Marti-Sanchez, Laura; Pata, Silvia; Perez-Duenas, Belen et al.
DOI: 10.1186/s13023-022-02468-6

The Genetic Landscape of Complex Childhood-Onset Hyperkinetic Movement Disorders.

PMID: 36054588
Revista: MOVEMENT DISORDERS
Any: 2022
Referència: Mov Disord. 2022 Nov;37(11):2197-2209. doi: 10.1002/mds.29182. Epub 2022 Aug 25.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Barwick, Katy; Cobben, Jan; Dale, Russell C; Danti, Federica R; De Grandis, Elisa; Gorman, Kathleen; Guerrini, Renzo; Kurian, Manju A; Leuzzi, Vincenzo; Macaya, Alfons et al.
DOI: 10.1002/mds.29182

Gait analysis under the lens of statistical physics.

PMID: 35782747
Revista: Computational and Structural Biotechnology Journal
Any: 2022
Referència: Comput Struct Biotechnol J. 2022 Jun 18;20:3257-3267. doi: 10.1016/j.csbj.2022.06.022. eCollection 2022.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Revisió en revista internacional
Autors: Gomez-Andres, David; Olivares, Felipe; Pulido-Valdeolivas, Irene; Rausell, Estrella; Zanin, Massimiliano et al.
DOI: 10.1016/j.csbj.2022.06.022

Protein misfolding and clearance in the pathogenesis of a new infantile onset ataxia caused by mutations in PRDX3.

PMID: 35766882
Revista: HUMAN MOLECULAR GENETICS
Any: 2022
Referència: Hum Mol Genet. 2022 Nov 10;31(22):3897-3913. doi: 10.1093/hmg/ddac146.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: AIguilera-Albesa, Sergio; Espinos, Carmen; Fazzari, Pietro; Gorria-Redondo, Nerea; Hernandez, Alberto; Jenkins, Alison; Marco-Marin, Clara; Martinez-Rubio, Dolores; Miquel-Leal, Javier; Navarro-Gonzalez, Carmen et al.
DOI: 10.1093/hmg/ddac146

Fosmetpantotenate Randomized Controlled Trial in Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration.

PMID: 33200489
Revista: MOVEMENT DISORDERS
Any: 2021
Referència: Mov Disord. 2021 Jun;36(6):1342-1352. doi: 10.1002/mds.28392. Epub 2020 Nov 16.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Bischoff, Almut Turid; Bonnet, Cecilia; Burns, Colleen; Cif, Laura; Comella, Cynthia; Correa-Vela, Marta; Escolar, Maria L; Fraser, Jamie L; Gonzalez, Victoria; Greblikas, Feriandas et al.
DOI: 10.1002/mds.28392

Dystonia Management: What to Expect From the Future? The Perspectives of Patients and Clinicians Within DystoniaNet Europe.

PMID: 34149592
Revista: Frontiers in Neurology
Any: 2021
Referència: Front Neurol. 2021 Jun 3;12:646841. doi: 10.3389/fneur.2021.646841. eCollection 2021.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Revisió en revista internacional
Autors: Albanese, Alberto; Benson, Monika; Contarino, Maria Fiorella; Edwards, Mark J; Graessner, Holm; Hutchinson, Michael; Jech, Robert; Krauss, Joachim K; Morgante, Francesca; Perez Duenas, Belen et al.
DOI: 10.3389/fneur.2021.646841

Generation of three human iPSC lines from PLAN (PLA2G6-associated neurodegeneration) patients.

PMID: 34087982
Revista: Stem Cell Research
Any: 2021
Referència: Stem Cell Res. 2021 May;53:102338. doi: 10.1016/j.scr.2021.102338. Epub 2021 Apr 15.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Correa-Vela, Marta; Darling, Alejandra; Erceg, Slaven; Espinos, Carmen; Garcia-Navas, Deyanira; Machuca, Candela; Perez-Duenas, Belen; Sanchez-Alcazar, Jose Antonio; Villalon-Garcia, Irene et al.
DOI: 10.1016/j.scr.2021.102338

epsilon-Sarcoglycan: Unraveling the Myoclonus-Dystonia Gene.

PMID: 33886091
Revista: MOLECULAR NEUROBIOLOGY
Any: 2021
Referència: Mol Neurobiol. 2021 Aug;58(8):3938-3952. doi: 10.1007/s12035-021-02391-0. Epub 2021 Apr 22.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Revisió en revista internacional
Autors: Bayes, Alex; Cazurro-Gutierrez, Ana; Correa-Vela, Marta; Macaya, Alfons; Marce-Grau, Anna; Perez-Duenas, Belen; Salazar, Ainara; Vanegas, Maria I et al.
DOI: 10.1007/s12035-021-02391-0

Cerebrospinal fluid neopterin as a biomarker of neuroinflammatory diseases.

PMID: 33106568
Revista: Scientific Reports
Any: 2020
Referència: Sci Rep. 2020 Oct 26;10(1):18291. doi: 10.1038/s41598-020-75500-z.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Armangue, Thais; Artuch, Rafael; Cambra, Francisco J; Casas-Alba, Didac; Cuadras, Daniel; Garcia-Cazorla, Angels; Jordan, Iolanda; Launes, Cristian; Molero-Luis, Marta; Munoz-Almagro, Carmen et al.
DOI: 10.1038/s41598-020-75500-z

Delineating the motor phenotype of SGCE-myoclonus dystonia syndrome.

PMID: 33022436
Revista: PARKINSONISM & RELATED DISORDERS
Any: 2020
Referència: Parkinsonism Relat Disord. 2020 Nov;80:165-174. doi: 10.1016/j.parkreldis.2020.09.023. Epub 2020 Sep 21.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Aguilera-Albesa, Sergio; Baide-Mairena, Heidy; Cabrera, Jose Carlos; Cazurro, Anna; Correa-Vela, Marta; De Fabregues, Oriol; Eiris, Jesus; Espinos, Carmen; Fernandez-Ramos, Joaquin Alejandro; Garriz-Luis, Maite et al.
DOI: 10.1016/j.parkreldis.2020.09.023

International consensus recommendations on the diagnostic work-up for malformations of cortical development.

PMID: 32895508
Revista: Nature Reviews Neurology
Any: 2020
Referència: Nat Rev Neurol. 2020 Sep 7. pii: 10.1038/s41582-020-0395-6. doi: 10.1038/s41582-020-0395-6.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Revisió en revista internacional
Autors: Amrom, Dina; Andres, David Gomez; Aronica, Eleonora; Bahi-Buisson, Nadia; Barakat, Tahsin Stefan; Conti, Valerio; Di Donato, Nataliya; Dobyns, William B; Fry, Andrew E; Geis, Tobias et al.
DOI: 10.1038/s41582-020-0395-6

New genotype-phenotype correlations in a large European cohort of patients with sarcoglycanopathy.

PMID: 32875335
Revista: BRAIN
Any: 2020
Referència: Brain. 2020 Sep 1;143(9):2696-2708. doi: 10.1093/brain/awaa228.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Abdel-Mannan, Omar; Alonso-Jimenez, Alicia; Alonso-Perez, Jorge; Bello, Luca; Bruno, Claudio; Camacho-Salas, Ana; Claeys, Kristl G; Comi, Giacomo Pietro; Costa-Comellas, Laura; D'Amico, Adele et al.
DOI: 10.1093/brain/awaa228

The FOsmetpantotenate Replacement Therapy (FORT) Randomized, Double-Blind, Placebo-Controlled Pivotal Trial: Study Design and Development Methodology of a Novel Primary Efficacy Outcome in Patients With Pantothenate Kinase-Associated Neurodegeneration.

PMID: 31055958
Revista: Clinical Trials
Any: 2019
Referència: Clin Trials. 2019 Aug;16(4):410-418. doi: 10.1177/1740774519845673. Epub 2019 May 6.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Escolar, Maria L; Greblikas, Feriandas; Klopstock, Thomas; Marshall, Randall D; Perez-Duenas, Belen; Tuller, Sarah; Videnovic, Aleksandar et al.
DOI: 10.1177/1740774519845673

PLA2G6-associated neurodegeneration: New insights into brain abnormalities and disease progression.

PMID: 30340910
Revista: PARKINSONISM & RELATED DISORDERS
Any: 2019
Referència: Parkinsonism Relat Disord. 2019 Apr;61:179-186. doi: 10.1016/j.parkreldis.2018.10.013. Epub 2018 Oct 13.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Aguilera-Albesa, Sergio; Arrabal, Luisa; Camino-Leon, Rafael; Darling, Alejandra; Espinos, Carmen; Fernandez Mesaque, Ramon Candau; Fernandez-Ramos, Joaquin; Garrido, Cristina; Gomez-Martin, Hilario; Huisman, Thierry A G M et al.
DOI: 10.1016/j.parkreldis.2018.10.013

From gestalt to gene: early predictive dysmorphic features of PMM2-CDG.

PMID: 30464053
Revista: JOURNAL OF MEDICAL GENETICS
Any: 2019
Referència: J Med Genet. 2019 Apr;56(4):236-245. doi: 10.1136/jmedgenet-2018-105588. Epub 2018 Nov 21.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Aguilera-Albesa, Sergio; Aisa, Eduardo; Algrabli, Adi; Arjona, Cesar; Artuch, Rafael; Bolasell, Merce; Borregan, Mar; Cancho-Candela, Ramon; Carrasco-Marina, M Llanos; Carratala, Francisco et al.
DOI: 10.1136/jmedgenet-2018-105588

Disease duration and disability in dysfelinopathy can be described by muscle imaging using heatmaps and random forests.

PMID: 30578674
Revista: MUSCLE & NERVE
Any: 2019
Referència: Muscle Nerve. 2019 Apr;59(4):436-444. doi: 10.1002/mus.26403. Epub 2019 Jan 10.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Bevilacqua, Jorge A; Diaz, Jorge; Garrido, Cristian; Gomez-Andres, David; Munell, Francina; Pulido-Valdeolivas, Irene; Quijano-Roy, Susana; Sanchez-Montanez, Angel; Suazo, Lionel et al.
DOI: 10.1002/mus.26403

Frameless robot-assisted pallidal deep brain stimulation surgery in pediatric patients with movement disorders: precision and short-term clinical results.

PMID: 30028274
Revista: Journal of Neurosurgery-Pediatrics
Any: 2018
Referència: J Neurosurg Pediatr. 2018 Oct;22(4):416-425. doi: 10.3171/2018.5.PEDS1814. Epub 2018 Jul 20.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Alamar, Mariana; Candela, Santiago; Climent, Alejandra; Darling, Alejandra; Ferrer, Enrique; Muchart, Jordi; Ortigoza-Escobar, Juan Dario; Perez-Duenas, Belen; Rumia, Jordi; Vanegas, Maria Isabel et al.
DOI: 10.3171/2018.5.PEDS1814

Clinical and imaging hallmarks of the MYH7-related myopathy with severe axial involvement.

PMID: 29624713
Revista: MUSCLE & NERVE
Any: 2018
Referència: Muscle Nerve. 2018 Aug;58(2):224-234. doi: 10.1002/mus.26137. Epub 2018 May 14.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Abath Neto, Osorio; Bertini, Enrico; Boland, Anne; Bonnemann, Carsten; Carlier, Robert Y; Castiglioni, Claudia; Catteruccia, Michela; D'Amico, Adele; Dabaj, Ivana; Deleuze, Jean-Francois et al.
DOI: 10.1002/mus.26137

Gait phenotypes in paediatric hereditary spastic paraplegia revealed by dynamic time warping analysis and random forests.

PMID: 29518090
Revista: PLoS One
Any: 2018
Referència: PLoS One. 2018 Mar 8;13(3):e0192345. doi: 10.1371/journal.pone.0192345. eCollection 2018.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Gomez-Andres, David; Lopez-Lopez, Javier; Martin-Gonzalo, Juan Andres; Pascual-Pascual, Samuel Ignacio; Pulido-Valdeolivas, Irene; Rausell, Estrella; Rodriguez-Andonaegui, Irene et al.
DOI: 10.1371/journal.pone.0192345

Hypermanganesemia due to mutations in SLC39A14: further insights into Mn deposition in the central nervous system.

PMID: 29382362
Revista: Orphanet Journal of Rare Diseases
Any: 2018
Referència: Orphanet J Rare Dis. 2018 Jan 30;13(1):28. doi: 10.1186/s13023-018-0758-x.
Factor d'impacte:
Tipus de publicació: Article en revista internacional
Autors: Aquino, L; Artuch, R; Baide, H; Batllori, M; Darling, A; Duenas, Perez; Kurian, M A; Macaya, A; Marti-Sanchez, L; Molero-Luis, M et al.
DOI: 10.1186/s13023-018-0758-x